Carta dei Diritti del Caregiver a tutela degli assistenti familiari
Uno strumento indispensabile per riconoscere il ruolo e aiutare l’assistente familiare
Quando si parla di persone malate, affette da patologie croniche o oncologiche, dunque bisognose di assistenza, quasi sempre si parla del paziente e della sua malattia, delle cure di cui ha bisogno, di come trattarlo, che tipo di assistenza fornirgli, con quale modalità e frequenza, e tutte le necessità che si presentano.
Quasi mai si parla del caregiver, del “prestatore di cure”, ovvero l’assistente che aiuta il paziente e lo sostiene durante la sua degenza o nel periodo della malattia. Un ruolo che viene svolto nella maggior parte dei casi dai familiari del malato.
La Carta dei Diritti dei Caregiver Familiare contiene questi fondamentali principi:
- Il diritto di ricevere informazioni adeguate sulla malattia e sui trattamenti proposti
- Il diritto di ricevere dall’équipe curante tutte le informazioni necessarie per assistere al meglio il proprio caro
- Il diritto di ricevere informazioni chiare ed esaustive al fine di usufruire di tutti i Servizi territoriali utili nella cura del familiare
- Il diritto a legittimare i propri sentimenti: lungo il percorso di assistenza al proprio caro è normale sentirsi affaticati, tristi, nervosi o in difficoltà
- Il diritto di prendersi cura di sé
- il diritto “di riconoscere i propri limiti e capacità“,
- Il diritto di mantenere degli spazi di vita per sé
- Se necessario, il diritto di chiedere e ricevere aiuto
- Il diritto di tutelare la propria salute mediante alimentazione sana, ore di riposo adeguate e controlli medici di routine
- Il diritto ad accedere a Servizi Sanitari di alta qualità
Un decalogo realizzato da psicologi e oncologi del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico: Daniele Santini e Giuseppe Tonini, rispettivamente responsabile del Day-Hospital medico e dell’Unità Operativa Complessa di Oncologia Medica; Daniela Tartaglini, Direttore del Dipartimento
In attesa di una legge nazionale
A livello europeo, l’Italia si pone in una posizione di arretratezza: le legislazioni di Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Romania e Grecia prevedono delle tutele specifiche per i caregiver, come vacanze assistenziali, benefici economici e contributi previdenziali.
In Italia non esiste ancora una legge che stabilisca diritti e doveri dei caregiver.
La proposta del disegno di legge 1461
I caregiver italiani da tempo aspettano che si arrivi alla definizione di una legge nazionale che riconosca il loro lavoro e lo tuteli.
Il disegno di legge 1461 presentato in Senato nell’agosto 2019 ha accorpato le precedenti proposte di legge ampliandole e introducendo alcuni elementi nuovi in 11 articoli dedicati a definizioni, procedure e tutele, in rapporto anche ai Lea e alle risorse già esistenti, in particolare:
ART. 1- RICONOSCIMENTO DEL CAREGIVER
All’articolo 1, si ribadisce il valore sociale ed economico dell’attività di cura svolta da parte del caregiver familiare.
ART. 2. – DEFINIZIONE DI CAREGIVER
L’articolo modifica l’art. 2 daregiverella legge 205/2017 specificando, in particolare, che l’attività deve essere svolta a titolo gratuito:
“Si definisce caregiver familiare la persona che gratuitamente assiste e si prende cura in modo continuativo del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n.76,di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, anche oncologica, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n.104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n.18”
ART. 3 – RICONOSCIMENTO DELLA QUALIFICA A UN SOLO FAMILIARE
L’articolo 3 precisa che la qualifica di caregiver familiare può essere assunta da un solo familiare dell’assistito. Inoltre, il riconoscimento della figura di un caregiver familiare preclude agli altri familiari lavoratori (ad eccezione dei genitori) di godere, in relazione al medesimo familiare assistito, delle agevolazioni previste dall’articolo 33 della legge 104 del 1992.
ART. 4 – DOCUMENTI E NOMINA DEL CAREGIVER
Vengono elencati i documenti necessari per poter accedere ai benefici previsti dalla legge:
1. Atto di nomina del caregiver familiare, sottoscritta dallo stesso assistito (anche attraverso videoregistrazione o altro dispositivo)
2. Estremi del verbale di riconoscimento di handicap grave, ai sensi della Legge 104792, art. 3, comma 3 o del verbale di riconoscimento di invalidità dell’assistito ai sensi della Legge 18/90.
3. autocertificazione di residenza in un comune italiano
4. copia del permesso di soggiorno, in caso di cittadini extra UE
Al comma 2, l’articolo 4 stabilisce che è l’assistito a nominare il caregiver. Tale nomina può essere revocata, da parte dell’assistito, in qualsiasi momento.
La nomina, inoltre, cessa dallo stato giuridico e dalla funzione anche nei casi di decesso dell’assistito o qualora l’assistito non abbia più i riconoscimenti richiesti di stato di gravità o invalidità (in quest’ultimo caso, salvo i casi in cui sia affetto da patologie oncologiche).
ARTICOLO 5 – TUTELA PREVIDENZIALE
Il DDL prevede che al caregiver familiare (non lavoratore) vengano riconosciuti, fino ad un massimo di tre anni, i contributi figurativi equiparati a quelli del lavoro domestico. Tali contributi possono aggiungersi a quelli eventualmente già versati precedentemente dal caregiver per altre attività lavorative.
Il riconoscimento dei contributi figurativi a carico dello Stato avviene previa dichiarazione delle ore di assistenza, da presentare all’INPS ogni trimestre.
ARTICOLO 6 – ADEGUAMENTO LEA E LEP
Al fine di sostenere le attività e la figura dei caregiver familiari, si prevede di definire i LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni) da garantire al caregiver nel campo sociale, tra cui: servizi ed interventi di sollievo ed emergenza o programmati erogati attraverso enti territoriali, ASL mediante operatori socio-sanitari o socioassistenziali; consulenze per l’adattamento domestico; formazione e informazione sulle competenze; supporto psicologico; percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie per ridurre i tempi di attesa sia per l’assistito che per il caregiver; rilascio di tessera di riconoscimento per avere priorità nel disbrigo di pratiche amministrative, etc.
Con lo stesso obiettivo, si propone di inserire nei LEA nuovi servizi e prestazioni per i caregiver e gli assistiti, in particolare la domiciliarizzazione di visite e prestazioni specialistiche, permettendo al caregiver di sottoporsi a visite ed esami nel proprio domicilio.
ARTICOLO 7 – CONCILIAZIONE TRA ASSISTENZA E LAVORO
Per i caregiver familiari lavoratori, si prevedono degli interventi per favorire la conciliazione tra le attività lavorative e di assistenza. Nel concreto, l’articolo prevede il diritto, per il caregiver lavoratore, di rimodulare l’orario di lavoro compatibilmente con l’attività di assistenza e il diritto prioritario di scelta della sede di lavoro tra quelle disponibili più vicine alla casa dell’assistito.
ARTICOLO 8 – RICONOSCIMENTO DELLE COMPETENZE
L’articolo prevede che l’esperienza maturata in qualità di caregiver possa essere riconosciuta, anche ai fini di un successivo accesso o reinserimento lavorativo, con una formalizzazione e certificazione, o come credito formativo per l’acquisizione della qualifica di operatore socio sanitario o figure simili.
ARTICOLO 9 – DETRAZIONI DEL 50%
L’articolo introduce detrazioni fiscali del 50% riservate ai caregiver familiari sui una spesa massima di 10.000 euro annui per attività di cura e assistenza.
ARTICOLO 10 – RELAZIONE ANNUALE
Si dispone che ogni anno, entro il 31 dicembre, venga presentata una relazione sullo stato di attuazione della legge.
ARTICOLO 11 – COPERTURA FINANZIARIA
L’ultimo articolo chiude con la copertura finanziaria, a valere sul Fondo istituito dalla Legge 205/2017.