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ATTIMI PREZIOSI

CIAO sono Nadia, la mia storia è simile a tante altre anche se vissuta in maniera diversa. Anche gli approcci sono diversi perché questa malattia ha mille sfaccettature e ogni persona è diversa. L’ammalato è mio marito, una persona sana sia nel corpo che nello spirito. Amante dello sport, che ha praticato, e della montagna, sia d’estate che d’inverno. Frequentava anche corsi di ginnastica; non ha mai fumato né bevuto ma purtroppo, nonostante ciò, si è ammalato di Alzheimer con decorso molto lento.

Alzheimer, questa brutta ”bestia” che ti porta via tutto: ti spoglia della tua entità della tua personalità; ti porta via i ricordi e ti lascia come un bambino appena nato. Tu vedi la persona che ami che si spegne pian piano, ma speri che in lui resti almeno il vissuto assieme e ti sembra impossibile che non ricordi proprio nulla; allora ti verrebbe la voglia di scuoterlo come fai con una radio che non funziona per vedere se qualche contatto riparte.

Mi dicono che devo accettare … ma come si fa! Quando, parlandogli, lo guardo negli occhi vedo il suo sguardo vuoto. Allora abbasso i miei perché non veda le lacrime che spuntano. In quei momenti si scatena dentro di una “tempesta” di rabbia … frustrazione … perché ti senti impotente. Devo convivere con questa dura realtà e cerco di farlo meglio che posso, assaporando e tenendomi stretti i pochi momenti belli che
ancora mi dà, per esempio quando lo stringo, lo bacio e gli chiedo guardandolo: “ancora Giuseppe?” e lui, con gli occhi chiusi, mi dice: “eh sì”. Questo e qualche altro momento mi danno ossigeno e mi fanno capire che, se anche non mi riconosce e non sa chi sono, sente che c’è la persona che lo ama ed io so che sono con lui; perciò cerco di tenermi con forza questi attimi preziosi che ancora Giuseppe riesce a dare a me e alla nostra famiglia.

A.M.A.: Incontro particolare
Nel pomeriggio non guardo la tv. Un giorno nero, di quelli che non sai cosa fare perché non hai voglia di niente, accendo la TV e faccio zapping. Ad un tratto sento la parola Alzheimer e presto più attenzione. Una signora, su TV2000 (canale che fino a quel momento non ero mai riuscita a
sintonizzare), sta dando un numero telefonico. Vado a prendere una penna e il numero non c’è più. Poco male tanto non avrei telefonato. Sta per chiudere la trasmissione quando il presentatore propone un’altra volta il numero. Lo prendo (non si sa mai) e lo stesso pomeriggio telefono. La cortesia della signora, la gentilezza e la sua calma mi raddrizzano la giornata. Dopo quel momento non ho più ricevuto il canale di TV2000 … segno del destino? Adesso frequento il gruppo AMA una volta al mese e sono contenta perché le persone con cui mi confronto mi aiutano a mandar via la rabbia che c’è ancora in me.

Ringrazio le signore che costituiscono l’associazione AMA e che ci aiutano a superare tanti ostacoli. Grazie di cuore, un abbraccio.

E’ ANCORA MIO MARITO

Buongiorno, sono una moglie, madre, figlia. 

La vita mi ha portato ad accudire la mamma, il papà, nei momenti più indifesi della loro vita, ben si intende fatto con amore e nel rispetto della loro dignità sempre. Per questo motivo ho rinunciato a tante cose (ferie, viaggi…) rinviando tutto questo al momento della pensione mia e di mio marito. Tanti progetti per il futuro ma… è arrivata la malattia!!!

Irriconoscibile all’inizio, liti all’infinito perchè non capivo più mio marito, pianti, rabbia, disperazione, il timore che mi odiasse. Finchè un giorno non mi riconosce più, non sono più sua moglie, la casa dove vive non è la sua e il desiderio ansioso di ritornare nella casa dell’infanzia. Diagnosi: ALZHEIMER, malattia degenerativa del cervello, non curabile. Da quel momento ho dedicato tutta la mia energia a lui cercando di capirlo, rasserenarlo e fare qualsiasi cosa perchè non si sentisse solo.

La malattia è terribile per l’ammalato e per la famiglia, ti senti solo a fermare una montagna che ti sta scivolando addosso, tiri fuori dal tuo essere ogni energia per cercare di essere in sintonia con il tuo caro, perchè vedi nel suo sguardo disperato la richiesta di aiuto. tu non esisti più, ti consumi fisicamente e mentalmente per anni e vedi solo vuoto intorno a te, non sai dove aggrapparti per non scivolare sempre più giù. 

Finchè un giorno qualcuno mi dice di una associazione che aiuta i familiari di pazienti con demenza con incontri liberi e mensili. Mi presento dubbiosa e curiosa, ci sono diverse persone che parlano della loro esperienza, dei dubbi e timori, il tutto coordinato da una psicologa. Non ricordo se sono riuscita a parlare in quell’incontro, ricordo il mio pianto perchè ogni loro storia era la mia. Da quella sera non ho mancato un incontro, non mi sono sentita più sola, so di essere compresa, ricevo conforto e le esperienze altrui le posso elaborare e fare mie.

Sono alcuni anni che frequento A.M.A., è una famiglia: il direttivo è composto da familiari che continuano questo percorso rimanendo vicini a tutti noi, anche nel periodo del Covid, con telefonate e incontri online.

Ora mio marito è ospite in una casa di riposo, è molto difficile vivere separati e i momenti di sconforto sono molti. Prima ero il suo tutto per 24 ore su 24 ora sono solo una visitatrice per mezz’ora ala settimana: triste, molto triste! La malattia avanza, il suo corpo è seduto su una sedia a rotelle, la sua anima è assente, ma quando raramente mi sorride e i suoi occhi per un attimo si illuminano allorqa il mio cuore batte a mille e lacrime di gioia scendono sul mio viso: è proprio mio marito. 

Ho ancora bisogno di quel gruppo che mi ha accolta dandomi forza nei momenti più difficili, perchè questa BESTIA continua a consumare lentamente anima e corpo per un tempo lunghissimo e sapere che un gruppo di persone sono sempre disponibili ad aiutarmi mi fa sentire più serena.

Ho la mamma di 95 anni con problemi di decadimento cognitivo iniziati circa 15 anni fa. All’inizio mi sentivo impreparata e inadeguata di fronte alle situazioni che man mano si presentavano e questo mi procurava disagio, sensi di colpa e anche una profonda solitudine. Ho conosciuto A.M.A. ed è stato amore a prima vista: aspettavo con sollievo gli incontri di familiari supportati da uno psicologo che mi aiutavano a entrare sempre di più nel misterioso mondo delle varie forme di demenza. Le esperienze vissute e condivise dagli altri familiari diventano preziose occasioni di confronto e di orientamento anche per me. Proprio la possibilità di fare rete con chi si trova a vivere situazioni simili alla mia mi dà conforto e fiducia e, la cosa più importante, con la mia mamma sono riuscita a instaurare un rapporto qualitativamente più intenso nonostante i vari disagi.
Posso solo dire grazie ad A.M.A. e a chi mette competenza e cuore per portare avanti un’esperienza così umanizzante!

Vi racconto un po’ di me… Sono una donna, moglie, mamma di tre splendidi figli… ma sono soprattutto figlia, figlia di una donna straordinaria che 10 anni fa è stata colpita dalla malattia di Alzheimer. La malattia ha colpito a 360 gradi tutta la famiglia… nei pensieri, nelle preoccupazioni, nella gestione della quotidianità, nei progetti, nella visione della vita…  lei ti avvolge come una seconda pelle e non ti lascia più, anzi, prende sempre più potere sulla persona fragile e un po’ alla volta se la porta via.
La mia mamma è stata fantastica: nel vivere la sua vita con umiltà, generosità verso gli altri prima, nella serenità e compostezza della sua malattia dopo.
Sono stati 10 anni di emozioni intense, mai vissute prima; e, mentre da una parte ti senti svuotata, colpita ingiustamente, ferita, più determinata e diventi così la mamma della tua mamma ed impari ad accudirla con un amore senza confini. In questo lungo e impegnativo cammino scopri di non essere sola a portare questo fardello… ti rendi conto che ci sono molte, moltissime famiglie che come te ogni giorno vivono questo dramma. Ti ritrovi a condividere la rabbia, la felicità per un sorriso che da tanto, troppo tempo non godevi; la gioia per una frase scomposta ma sussurrata con convinzione, lo scambio di consigli, la visione diversa di un problema quotidiano, l’incontro con professionisti preparati che ti consigliano il meglio.
Questa è l’associazione A.M.A.: una famiglia che cammina fianco a fianco a te e ti supporta con professionalità e affetto.
Dopo 10 anni di accudimento a domicilio, nel periodo “Covid” la mamma è stata ricoverata in ospedale per una frattura e per 20 giorni non abbiamo potuto vederla; lei è stata privata dei nostri sorrisi, delle nostre carezze, del nostro affetto e per questo, il 20 maggio dello scorso anno, ha deciso che forse era meglio passare a miglior vita. Questo tuo averci lasciato in completa solitudine è per me una ferita aperta come il primo giorno, mai potrò dimenticare la sensazione di saperti sola in un letto freddo e inconsolabile.
Caro Alzheimer alla fine hai vinto tu, me l’hai portata via quando ancora potevamo fare molte cose insieme ma l’amore che smisuratamente ci siamo scambiate non ce lo potrai mai togliere!

Sentimenti di gratitudine, di ammirazione, di sublimità di animi che regalano amore in ogni tempo e luogo. Vi mando un saluto con le parole di una lettera che mi hanno accompagnato: “centomila sorrisi che non smetteranno di dimostrarti quanto potente può essere la forza dell’amore nonostante tu (Alzheimer, ndr) possa farci paura, centomila sorrisi che comunque non riuscirai a fare smettere di combattere”. Queste siete voi, volontarie A.M.A., grazie per la vostra audacia. Un saluto pieno di affetto.

LETTERA DI UN MARITO ALLA PROPRIA MOGLIE

Voglio esprimere lo stato d’animo mio a mia moglie, ammalata da tanto tempo di Azheimer, anche se non può capire.
Non mi sono mai rassegnato alla sua malattia, ho fatto tanto e faccio di tutto per tenerla in vita giorno dopo giorno, perché così com’è ridotta mi basta vederla, averla vicina, per sorridere.

È un amore tra persone vive, perché lei è una persona; si capisce la difficoltà, la sofferenza, ma con tanta infinita pazienza, lei comprende chi le è sempre vicino. Ricerca supporti in un mondo spesso dominato dall’abbandono, dalla solitudine e dall’indifferenza.

Dio mio concedimi, anche se i miei nervi non sono sempre saldi, l’energia psichica e fisica per essere sempre pronto a rispondere alle sue infinite richieste, non parlate, ma fatte di sguardi di questa donna che soffre e fa soffrire, vive male e fa vivere male (non per sua colpa), che non ha neanche un Dio a cui rivolgersi come me, ma solo il mio grande amore per lei.

Ora penso più che altro a questo Dio che l’aiuti nella sua malattia.
Io l’amo con sentimento puro e silenzioso e di un amore difficile, intenso, talvolta incomprensibile, come si ama una persona viva.

Un suo sorriso, pur essendo debole, è potente e illumina la casa se pur immobile sulla sua carrozzina-poltrona, riempie tutti gli angoli della casa e a me basta un suo sguardo o anche un suo sorriso per rianimarmi, vedere il suo volto sempre sereno, tenere la mano che poi non lascia mai e me la stringe forte, baciarla, parlarle, coccolarla.

Basta che ci sia, anche se i suoi silenzi saranno sempre più lunghi e più profondi, l’amore rende possibile ogni cosa.
Non bisogna dimenticare che chi è affetto da demenza anche in fase avanzata non perde mai la capacità di essere persona, di esserci ancora e spero che tu rimanga il più a lungo possibile con me.

Ti amo tanto e farò di tutto per alleviare le tue sofferenze con la mia presenza.

Con immenso amore,
tuo marito
Giancarlo

DIECI ANNI CON L’ALZHEIMER

Era il 2010 quando una fredda lettera ci dava questa diagnosi: decadimento cognitivo. Ricordo che sono andata subito a cercare cosa volesse dire, ho letto e il gelo mi è sceso dentro; ricordo che lì per lì non volevo nemmeno dirlo ai fratelli, non ci credevo che la mia mamma Antonietta stava entrando, anzi era già in quel tunnel che ti porta a dimenticare tutto.
È stata una strada lunga e complessa, la malattia di Alzheimer non è una malattia che colpisce una sola persona, ma tutta la famiglia e tutta la realtà che ti circonda. All’inizio pensi di farcela da sola e con tutta la famiglia, poi ti scontri con una serie di muri da abbattere che sembrano muraglie inespugnabili.
I medici che ti danno pochissime informazioni e forse tanti farmaci, i comportamenti della mamma che per te non sono comprensibili, ti sembra impossibile che lei perda abilità così in fretta, che abbia delle paure fino ad oggi inesistenti, deliri che nemmeno sai cosa sono. Ti informi, leggi, chiedi consigli, cerchi una normalità che non esiste più e ti senti sempre più solo, sola, soli: sì perché a sentirci soli siamo in tanti, noi figli, i nipoti, gli amici di sempre, la gente che incontri per strada, al supermercato, in chiesa, che piano piano si allontana dalla malattia perché non la conosce.
Poi per fortuna scopri che esistono delle attività di sostegno per le famiglie con malati di Alzheimer e altre demenze, scopri che non sei solo, scopri che gli specialisti della malattia sono i familiari che da anni vivono… no perchè a volte non è vivere, ma sopravvivere con questo mostro che se non conosci ti distrugge, distrugge te familiare.
Grazie all’associazione A.M.A. abbiamo imparato a conoscere la malattia, abbiamo imparato (con il tempo) a distinguere tra la malattia e la mamma ammalata, abbiamo imparato che si può comunicare in mille modi diversi, che un sorriso e un abbraccio possono servire più di altre cose. Abbiamo imparato a confrontarci e a darci consigli, grazie anche all’aiuto di psicologi formati che ti seguono.
La mamma se ne è andata qualche mese, ma ci ha dato un lungo tempo per amarla in modo diverso e lei ci ha amati fino alla fine; ci ha insegnato come una carezza, una parola, una stretta di mano e un sorriso possono dirci tantissime cose essenziali che non scorderemo.